Yara Nootenboom, waar we het allemaal voor doen!
Van links naar rechts:
Wolter, Remko, Joris en Tristan (vader Yara)
De initiatiefnemers om de IJsselsteinloop om te zetten in een sponsorloop voor het Prinses Máxima Centrum en voor het Benefietfeest op 14 juni 2025 in de bar van de IJsselhal.
Blogs
"Het eerste Traject"
31-1-2025
En daar staan we dan aan het begin van het hele lange traject. Ruim 2 jaar zal het duren, waarvan de eerste 6 tot 9 maanden het meest intensief zullen zijn. De medicatie die Yara aan het begin van het traject krijgt zorgen vrij snel voor uiterlijke veranderingen; vollemaan gezicht, aankomen in gewicht en haaruitval. Ook zijn er fysieke klachten zoals spierkrachtverlies, waardoor zomaar door de beentjes zakken en niet meer traplopen de dagelijkse praktijk is geworden. Dan hebben we het nog niet over de gedragsveranderingen waarbij Yara totaal zichzelf niet is en een constante obsessie voor eten heeft (hoofdhonger). Zo moeilijk om je kind te zien af te takelen. En desondanks staan we na ongeveer een maand te juichen bij de verpleegkundig specialist, omdat de medicatie heel goed is aangeslagen. Wat je van buiten ziet is het tegenovergestelde van wat er in haar lichaam is gebeurd. Ze is 'gezonder' dan een maand geleden. Er is geen leukemiecel meer te vinden. Dat betekent helaas nog steeds een behandeling van ruim 2 jaar, omdat men inmiddels weet door jaren onderzoek dat dit nodig is om ervoor te zorgen dat de leukemie wegblijft (in de meeste gevallen). Wel is de intensiteit van de behandeling het meest laag in het geval van Yara. Want ook dat is inmiddels uit onderzoek gebleken: niet elk kind moet hetzelfde behandeld worden. Vroeger was er soms sprake van overbehandeling omdat elk kind dezelfde behandeling kreeg. En hoe intensiever de behandeling hoe meer effect dit kan hebben op de kwaliteit van leven, nu en in de toekomst. En nog steeds wordt er veel onderzoek gedaan om de behandelingen nog meer op maat te maken. En om nog meer progressie te maken is onderzoek noodzakelijk. En voor onderzoek is geld nodig. Daarom zijn we dankbaar voor iedereen die doneert. Op weg naar een wereld waarin elk kind geneest van kanker en kwaliteit van leven heeft.
" 15 juli 2024 - De dag dat ons leven is veranderd!"
6-1-2025
15 juli 2024. De dag waarop ons leven veranderd met de zin: Yara heeft leukemie. Jullie mogen jullie morgen om 10.00 uur melden in het Prinses Maxima Centrum (PMC).
Een slapeloze nacht voor ons als ouders volgt met Yara tussen ons in die heerlijk slaapt en geen weet heeft van wat haar allemaal te wachten staat. En daar lopen we dan de volgende dag het PMC in. Je weet wel, dat oranje ziekenhuis. Het ziekenhuis waar je langsrijdt op de A28 en even denkt ‘wat erg voor alle ouders en kinderen die daar heen moeten’ om het vervolgens weer te vergeten. En tja dit ziekenhuis zal voor een hele lange periode ons ‘tweede thuis’ worden. Op het moment dat we binnenlopen worden we meteen geconfronteerd met zieke kinderen en hun ouders. Toch is het beeld wat we van te voren hadden minder schrikwekkend dan de werkelijkheid. Het is toch vooral een kindvriendelijk ziekenhuis wat eerder lijkt op een leuke grote speeltuin. Er racen kinderen voorbij op fietsjes, er zijn buiten allerlei speeltuintjes, in de wachtruimte zijn boeken en speelgoed, er is een knutseltafel en nog heel veel meer. Ook het personeel is ontspannen en vriendelijk. Er zijn kinderen bij wie duidelijk te zien is dat ze ziek zijn, maar ook een heleboel kinderen die energiek rondfietsen en spelen. Het enige waaraan je herkent dat ze daar patiënt zijn, zijn de polsbandjes die met vrolijke stickers (zelfuitgezocht) zijn bedekt. We voelen dan ook meteen dat we daar op de juiste plek zijn en zijn we strijdvaardigheid. Alsof we hebben ontdekt dat we een heel sterk en ervaren leger hebben waarmee we deze oorlog gaan voeren (en winnen).
De professionaliteit en snelheid waarmee het traject start is ongekend. Er is een kamer geregeld met uitzicht op de bossen erachter, die we later omdopen naar ons ‘vakantiehuisje’. Er komt meteen een aantal doctoren, verpleegkundigen en medisch pedagogisch medewerkers die zich voorstellen als het behandelteam voor het komende traject. Ook krijgen we de boodschap dat leukemie bij kinderen goed te behandelen is en dat de vooruitzichten goed zijn. Binnen een maand weten we in welke behandelarm we terecht zullen komen en er wordt vrijwel meteen gestart met de chemo. Aanvallen die boel!
Er komt heel veel informatie op ons af en dit weet het personeel ook. Ze delen dan ook steeds kleine stukjes informatie, herhalen dit regelmatig en drukken ons op het hart om vragen te blijven stellen. Ze weten precies wat ze doen en wat de impact is op een gezin als zij met een dergelijke diagnose worden geconfronteerd. Aan alle kanten wordt ondersteuning geboden, zeker ook aan het emotionele stuk wordt ruimschoots aandacht besteed.
Inmiddels zijn wij al ruim een half jaar bekend met het PMC en kennen wij het ziekenhuis op ons duimpje. Het is een vertrouwde plek geworden. En natuurlijk is het niet alleen rozengeur en maneschijn. Zo zijn de behandelingen best intensief en zijn er allerlei bijwerkingen door de medicatie. Daarom is het zo belangrijk dat er steeds meer op maat wordt gekeken hoe ieder individueel kind het beste behandeld wordt, zodat kwaliteit van leven tijdens en na de behandeling zo hoog mogelijk is. Ook zijn er helaas nog steeds vormen van kinderkanker die moeilijk of zelfs niet te behandelen zijn waardoor 1 op de 4 kinderen overlijdt. De enige manier om hier iets aan te doen is meer onderzoek. Hier is geld voor nodig, heel veel geld. Daarom vragen wij een ieder om te doneren. Elke euro telt!